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                                              来源:极速快三-欢迎您
                                              发稿时间:2020-06-04 10:55:53

                                              虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                              周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                              像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                              2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。

                                              每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                              为了照护女儿,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识,因为他们知道,这些技能关键时候能救自己女儿的命。

                                              脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                              根据美国交通部此前发布的文件,在5月14日的一次电话会议上,美国交通部向中国民航局提出了美国航空公司无法恢复定期客运服务并行使其全部双边权利的问题,声称中国民航局的通知对美国航空公司规定了与中美相关协议不符的限制。对此,中国民航局通知美国交通部,中国正在考虑取消3月12日时刻表的先决条件,但对一条飞往中国的航线每周仅运行一次的限制仍将保留。这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                              程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                              吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。